El Departament de Salut de la Generalitat de Cataluña del Gobierno en funciones, siguiendo los pasos del NHS británico, ha decidido comercializar los datos sanitarios de los ciudadanos mediante el llamado Proyecto VISC+ [1].
A diferencia del Reino Unido, donde se produjo un intenso debate en los medios [2] y se objetivó un cierto grado de información de la sociedad, en Cataluña, el control parlamentario, la transparencia y la información pública sobre el proyecto han brillado por su ausencia.
Esperemos que el nuevo Gobierno evite continuar esta peligrosa senda. Para ello, y para intentar prevenir esta deriva por parte de otros sistemas autonómicos de salud, aportamos algunos argumentos para la reflexión.
Podríamos señalar tres perspectivas en el análisis de los peligros de la comercialización de datos poblacionales: la de los pacientes, la de la propia profesión y la de la sociedad.
Los peligros que se ciernen sobre los pacientes tienen que ver con la privacidad de los datos y con la propiedad de los mismos. La privacidad va ligada a la capacidad de “anonimizar” de forma real y absoluta la información, pero ello se ha demostrado imposible. Diferentes experiencias prueban como, cruzando distintas bases de datos, se consigue romper ese anonimato. La investigadora Latanya Sweeney [3], de la Universidad de Harvard, consiguió re-identificar a un 90,5% de los participantes en un proyecto de investigación genómica, e ideó un sistema para conseguirlo a través de muy poca información de partida.
Por otra parte, la propiedad de la historia clínica es del usuario; los profesionales y el sistema sanitario son custodios de la misma. Por ello, la comercialización de estos datos por parte de los poderes públicos es, de facto, una expropiación de parte de la biografía de los ciudadanos y -al producirse sin consentimiento previo- un atentado contra el principio de autonomía del paciente.
Las amenazas parecen claras: en Inglaterra ya se ha producido un caso en el que una compañía de seguros subió la prima a un cliente al tener acceso a información que señalaba su exposición a un mayor riesgo para su salud relacionado con el seguro contratado. La circulación de los datos también puede llegar a facilitar a las entidades proveedoras de servicios estrategias de selección negativa. Hace pocos meses, una entidad concertada por CatSalut ha dejado de prestar servicios a un colectivo de jubilados, la mayoría octogenarios, que han visto “trasladada” su atención al ámbito público (no sin antes proveer a la entidad, de otro concierto con un grupo de pacientes un grupo de pacientes con menos carga de enfermedad).
A nivel profesional, el interés por obtener los datos más útiles, es decir, con más “tirón comercial”, puede estar condicionando ya el ejercicio diario de muchos profesionales: es posible que la influencia del proyecto VISC+ esté detrás del énfasis de los gestores al solicitar que en la historia clínica informatizada de la asistencia primaria haya un exhaustivo registro de ciertos datos y no de otros. Todo ello sin que se hayan hecho estudios del impacto de estos registros en la fiabilidad de la historia clínica como vehículo de información útil entre niveles sanitarios o el grado de condicionamiento que la actividad de registrar tiene en el propio ejercicio asistencial diario o sobre la efectividad clínica.
Se mide aquello que interesa, haciendo visibles o invisibles determinados aspectos, valorizándolos o desvalorizándolos. El profesional termina trabajando para cumplir con los objetivos establecidos por la “empresa” y no prioritariamente en la atención de los pacientes. Todo, finalmente, produce una pérdida de la significación de los servicios públicos para los propios profesionales.
A nivel social las implicaciones también son graves. Siguiendo la misma lógica mercantilista que inspira el proyecto, supondrá una pérdida de competitividad del sector público respecto al privado. El primero va a gastar recursos en la recogida y elaboración de datos para su comercialización; el sector privado, simplemente, los explotará en su beneficio.
El sector privado tendrá un instrumento muy valioso para decidir dónde y cómo invertir, sesgando aún más las líneas de investigación, al financiar selectivamente las que más le convengan, obviando otras de mayor interés público. Si la propiedad se traspasa con la venta (nada se dice al respecto), el sector público podría perder información esencial para guiar las políticas públicas de salud.
Uno de los argumentos utilizados para comercializar los datos es que en el sector público no existe capacidad para explotarlos, lo cual es absolutamente falso y despreciativo con profesionales que llevan haciendo una labor semejante desde hace años (por ejemplo, en Cataluña, el Sistema de Información para el Desarrollo de la Investigación en Atención Primaria, SIDIAP) [4].
Tampoco podemos olvidar que de aprobarse los tratados TTIP y TISA, los Estados perderán el control sobre dónde y cómo se guardan los datos informatizados de sus ciudadanos: las empresas compradoras podrían “deslocalizar” la sede en que “ubiquen” oficialmente esos datos a países con normativas laxas o inexistentes de protección de los usuarios y de seguridad de los datos.
El caso de Cataluña no es sino la punta de lanza en España de una tendencia mundial de privatización y expolio de lo público que, tras haberlo logrado ampliamente con infraestructuras y servicios comunes, pretende ahora apropiarse de otros aspectos de la vida cotidiana -como los conocimientos, la cultura o la comunicación- y transformar toda actividad y valor en mercancía. La privatización del conocimiento de los datos agregados de los pacientes atendidos en el sistema público podría acarrear nuevos fenómenos de exclusión y desigualdad, “despolitizando” un nuevo ámbito de la sociedad.
En suma, la venta de datos sanitarios poblacionales a compañías privadas:
– abre la puerta a una utilización indebida de información sumamente sensible de los ciudadanos en aspectos como la venta de productos y servicios (publicidad selectiva sobre salud), la contratación de trabajadores (exclusión por motivos de salud o por exposición a factores de riesgo individuales o incluso comunitarios) o su aplicación para discriminar en el momento de contratar seguros o servicios.
– rompe dos principios éticos fundamentales como son el deber del secreto médico, que obliga por ley a los profesionales sanitarios y el derecho a la confidencialidad de los pacientes, que también vulnera la ley,
– desvaloriza los dispositivos y profesionales públicos capaces de realizar esta labor estratégica para dirigir la planificación y la gestión de los sistemas públicos de salud
– y es un peligroso paso más en el proceso de privatización del bien común que supone el conocimiento biomédico.
Los peligros de este proyecto son muy sustanciales y debería haber una fuerte resistencia civil y profesional a su desarrollo.
Este Editorial, pretende contribuir a ello.
Merece la pena visualizar este vídeo de Luis Capacete
Por Luis Capacete y Abel Novoa
En este documento (Proceso VISC+), elaborado por Luis Capacete se esquematiza la cronología del proyecto VISC+ hasta el momento
BIBLIOGRAFÍA
[1] http://aquas.gencat.cat/ca/projectes/visc/
[2] http://www.dailymail.co.uk/news/article-2851254/NHS-carry-selling-patients-medical-data-insurance-firms-despite-history-blunders-illegal-use-information.html
[3] http://dataprivacylab.org/projects/identifiability/paper1.pdf
[4] http://www.sidiap.org/
– See more at: http://www.nogracias.eu/2015/11/02/la-inmoralidad-y-los-peligros-de-hacer-negocio-con-los-datos-sanitarios-de-la-poblacion/#sthash.kdda5opN.dpuf
